سلامت نیوز:شاید کمتر کسی گمان کند که یک بیماری خاموش مثل شکاف کام و لب، امکان تبدیل شدن به یک بحران اجتماعی را داشته باشد. اما ماجرا این‌جاست که اگر با مشکلات درمان این بیماری آشنا شوید، متوجه خواهید شد با فرآیند بسیار پیچیده‌ای روبه‌رو هستیم، چون بیمار مبتلا به شکاف کام و لب، فقط با یک پروسه درمانی سروکار ندارد.
به گزارش سلامت نیوز،شهروندنوشت: این بیماری با اختلالات و كم‌توانی‌های دیگر و گاهی سندرم‌هایی همراه است كه هرکدام معضلی جداگانه محسوب می‌شوند و نیاز به کارشناسان مختلف و درواقع یک تیم پزشکی دارند؛ اختلال در تغذیه، تنفس، شنوایی، تکلم، دندان‌ها و مشکلات روحی و روانی. اگر این بیماری در نخستین جراحی به‌درستی تحت درمان قرار نگیرد و پشتیبانی لازم تا سنین جوانی همراه بیمار نباشد، معضلی بزرگتر پیش رو خواهد بود. در هر حال حاضر ١٠٠هزار کودک ایرانی مبتلا به این بیماری هستند. زمانی را فرض کنید که آنها به جوانی می‌رسند، وارد جامعه می‌شوند و به خاطر تفاوت در چهره دچار افسردگی و اختلالاتی نظیر ناسازگاری و انزوا می‌شوند، ضمن این‌که مشکل ازدواج را به‌خصوص در دختران مبتلا به این بیماری که تحت درمان مناسب و به‌موقع قرار نگرفته‌اند، باید به این جریان اضافه کنیم. بنابراین دور از ذهن نیست که بگوییم در این گفت‌وگو بیش از آن‌که به یک بیماری پرداخته باشیم، به عوامل یک بحران پرداخته‌ایم؛ بحرانی که باید هرچه زودتر برای ریشه‌کن کردن آن آستین بالا زد.
در ابتدای بحث توضیح مختصری درباره بیماری شكاف كام و لب بدهید.
«شكاف كام و لب» در مراحل شكل‌گیری جنین در شكم مادر بروز می‌كند و به این شكل است كه شكاف كام یا لب یا هر دو، به جهت اتصال ناقص دو طرف صورت اتفاق می‌افتد. از هفته چهاردهم كه مادر وارد چهارمین ماه بارداری می‌شود، در سونوگرافی می‌توان شكاف لب را تشخیص داد، اما شكاف كام تنها بعد از تولد قابل تشخیص است، به این شكل كه نوزاد نمی‌تواند شیر بخورد و بخشی از شیر مادر از بینی او بیرون می‌ریزد. تابه‌حال علل مختلفی را هم برای این بیماری شناسایی كرده‌اند. درصدی از بیماران بر اثر عوامل وراثتی مبتلا می‌شوند و بسیاری از آنها به دلایل محیطی مثل مصرف سیگار، موادمخدر یا دارو در مادران باردار و قرار گرفتن مقابل اشعه هنگام عكسبرداری.
گویا شكاف لب در پسران بیشتر است و شكاف كام در دختران. این آمار چقدر صحت دارد؟
درباره شكاف لب درست است كه اكثرا پسرها به این بیماری مبتلا می‌شوند، اما در دختران هم وجود دارد. اما شكاف كام بیشتر در دختران شایع است، به نحوی كه دوسوم بیماران شكاف كام را دخترها تشكیل می‌دهند. البته چون ما آمار دقیقی از نظر شیوع بیماری و مسائل مرتبط با آن نداریم، نمی‌توانیم دقیقا تعیین كنیم كه درحال حاضر چند درصد كودكان مبتلا به این بیماری هستند، اما به‌طور تقریبی می‌توانم بگویم از بین ٧٥ میلیون نفر جمعیت ایران حدود ١٠٠هزار كودك به این بیماری مبتلا هستند یا این‌كه درمان‌شان نیاز به تكمیل دارد. این درحالی است كه مثلا در اروپا از هر ٦٥٠ نوزاد، یك نوزاد و در آمریكا از هر ٧٠٠ نوزاد، یك نوزاد مبتلا هستند.
عمل‌های جراحی برای درمان این بیماری چه زمانی باید انجام شود؟
عمل شكاف لب ٣ماهگی انجام می‌شود؛ زمانی كه وزن كودك به ٥ كیلو و نیم رسیده باشد. عمل شكاف كام هم در ٩ ماهگی انجام می‌شود؛ وقتی وزن كودك به ٩ تا ٩ و نیم كیلو رسیده باشد. البته عمل شكاف لب، بسته به وضعیت بیمار بین ٣ تا ٤ ماهگی و عمل شكاف كام بین ٩ تا ١٢ ماهگی قابل تغییر است. اما مسأله این‌جاست كه این بیماری در اغلب موارد با ناهنجاری‌های دیگری همراه است. مثلا یكی از اقدامات ضروری در روزهای نخست، مشاوره قلب است. در كنار این مسأله باید سونوگرافی هم انجام شود، چون گاهی ناهنجاری‌های ادراری هم در این كودكان دیده می‌شود. مسأله بعدی به معضل شنوایی این كودكان برمی‌گردد. عفونت گوش میانی در کودکان دچار شکاف کام شایع است و خطری جدی برای شنوایی ایجاد می‌كند. این مشکلات در نتیجه عملکرد ناقص بعضی از عضلات کام که شیپور استاش را باز می‌کند، عارض می‌شود. شیپور استاش لوله کوچکی است که حلق را به گوش میانی مرتبط می‌سازد. وقتی شیپور استاش به‌طور موثر باز نشود، فشار هوا در گوش میانی تنظیم نمی‌شود و شیر و ترشحات به راحتی وارد آن می‌شود، همین امر باعث می‌شود عفونی شده و کودک را مبتلا به تب و درد گوش و التهاب حاد گوش میانی می‌كند.
به دلیل وقوع مکرر این مشکل، کودکان مبتلا به شکاف کام باید در هفته‌های نخست تولد، تحت معاینه پزشک یا یک متخصص گوش و حلق و بینی قرار بگیرند. عدم‌درمان این عفونت‌های مکرر، باعث ایجاد کم‌شنوایی می‌شود و در صورت ادامه یافتن مشکل، نقایص گفتار و زبان جدی را به دنبال خواهد داشت. به همین دلیل، انجام آزمون‌های شنوایی به‌صورت دوره‌ای و منظم، هر ۶ ماه یک‌بار از طفولیت تا ١٢سالگی توسط شنوایی‌سنج ضروری است. البته تحقیقات نشان می‌دهد نوزادانی که باوجود مشکلات بسیار، با شیر مادر تغذیه شده‌اند، دوره‌های کمتری از عفونت گوش میانی را نسبت به آنهایی که با شیشه شیر تغذیه شده‌اند، تجربه کرده‌اند. اما در هر حال به متخصص گوش و حلق و بینی هم در این بیماری نیاز است كه خب هزینه را بالاتر می‌برد. ناهنجاری‌های دیگری كه به همراه شكاف كام ممكن است برای كودك پیش بیاید، سندرم‌هایی است كه احتمال آن برای كودك وجود دارد. ما در كل ٣٥ سندرم شایع داریم و به همین دلیل لازم است كودك تحت مراقبت یك متخصص ژنتیك هم باشد.
در بعضی كودكان مبتلا به شكاف كام، با سندرم استیكلر مواجه می‌شویم كه به ناهنجاری در چشم می‌انجامد. در این مرحله نیاز به متخصص چشم و مراقبت‌های ویژه چشم‌پزشك است، چون ممكن است شبكیه چشم آسیب دیده و دچار پارگی شده باشد، به همین دلیل بیمار باید تحت معاینه قرار بگیرد تا از خطر آسیب در بینایی یا حتی نابینایی جلوگیری شده و اگر شبكیه دچار پارگی شده بود، ترمیم شود. در كنار این مراقبت‌ها باید جلساتی برای خانواده این كودكان هم ترتیب داده شود و به آنها آموزش بدهند كه چطور شنوایی كودك را امتحان كنند. درواقع در این جلسات به والدین می‌گویند كه به اصطلاح «مداخله زودرس در گفتار» كنند. چنین جلساتی درحال حاضر هر فصل یك كلاس در دانشكده توان‌بخشی اصفهان از ساعت ٨ صبح تا یک بعدازظهر انجام می‌شود كه هزینه آن را خیریه متقبل شده است. در این جلسات به والدین آموزش می‌دهند چطور رفتار كنند تا كودك كم‌كم به گفتار طبیعی برسد.
در مجموع هزینه این مسائلی كه گفتید بسیار بالاتر از حدی است كه خیلی از خانواده‌ها توان پرداختش را داشته باشند، چون این بیماری نه‌تنها به معالجه اولیه احتیاج دارد كه بعد از آن هم به مراقبت‌های مكرر نیاز دارد، طوری كه بیمار باید تا سال‌های بعد با پزشكان و متخصصان مختلف در ارتباط باشد.
معضل از جایی شروع می‌شود كه نوزاد در بدو تولد قادر به مك‌زدن شیر مادر نیست، چراكه برای مك‌زدن نمی‌تواند فشار منفی ایجاد كند و شیر را مك بزند. در این وضعیت مادر می‌بیند كه نوزادش نیاز به شیر دارد، اما نمی‌تواند از شیر او تعذیه كند و بشدت دچار اضطراب می‌شود. درعین‌حال نوزاد هم گرسنه می‌ماند. با شیشه شیر معمولی هم نمی‌شود به نوزاد مبتلا به این بیماری شیر داد، چون ممكن است شیر وارد ریه شود. در هر حال حاضر تنها راه چاره استفاده از شیشه شیرهای مخصوص این بیماران است یا باید از شیشه‌شیر هابرمن استفاده كنند یا شیشه‌های ژاپنی اسكوزینگ كه قیمت آنها حدود ٣٠٠هزار تومان است. متاسفانه اكثر مبتلایان به این بیماری جزو خانواده‌های ضعیف و متوسط هستند و قادر به خرید چنین شیشه‌شیرهایی نیستند. فرض بفرمایید اگر قرار باشد تا موقع درمان اولیه یعنی ٩ماهگی، یك خانواده دو عدد از این شیشه‌ها را تهیه كند، باید مبلغی حدود ٦٠٠هزار تومان هزینه كند كه خب غالبا توان پرداخت چنین مبلغی را ندارد. در استفاده از شیردوش‌ها هم همین معضل وجود دارد. برای نوزادان مبتلا به شكاف كام و لب نمی‌شود از شیردوش‌های معمولی استفاده كرد.
ما درحال حاضر برای بیمارستان چنین شیردوش‌هایی تهیه كرده‌ایم كه مبلغ آن حدود ٨میلیون تومان است و طبیعتا شمار كثیری از خانواده‌ها قادر به تامین چنین هزینه هنگفتی نیستند، برای همین ناچار می‌شوند سراغ شیرخشك بروند كه باعث می‌شود نوزاد در بدو تولد از شیر مادر محروم شود. در كنار این مسأله باید توجه داشت اگر برای درمان این بیماری قدمی بزرگی برداشته نشود، قابلیت این را دارد كه تبدیل به یك معضل اجتماعی بشود. به‌عنوان مثال دختری كه به شكاف لب دچار می‌شود، اگر درمان نشود و تحت مراقبت‌های ویژه قرار نگیرد، مشكلات زیادی در انتظارش خواهد بود. یكی از مشكلات، مشكلات گفتاری است كه نمی‌تواند منظورش را بیان كند. بعدها به خاطر نقص در چهره، در ازدواج هم موفق نخواهد بود، در آینده هم فرصت‌های شغلی را به‌خاطر این مشكل ممكن است از دست بدهد. بنابراین دقت بفرمایید كه این بیماری به‌خصوص در نوزادان دختر، قابلیت تبدیل شدن به یك معضل اجتماعی را دارد.
این مشكل گفتاری كه اشاره كردید، در تمام بیماران شكاف كام و لب وجود دارد؟
تا سال ٨٤ اكثر بیمارها، بعد از عمل جراحی با مشكل گفتاری مواجه می‌شدند؛ به این شكل كه تودماغی صحبت می‌كردند. در آن سال ما پیگیر كنفرانس‌های خارج از كشور بودیم و فهمیدیم عمل شكاف كام و لب در دنیا به روش نوینی درحال انجام است. كسی كه مبتكر این روش نوین بود، فردی است به نام برایان سامرلد كه استرالیایی و ساكن لندن است. او با روش جراحی میكروسكوپی در سال ٢٠٠٠، یعنی ١٤سال پیش توانسته بود به موفقیت‌های زیادی در این زمینه دست پیدا كند، به همین دلیل در سال ٨٦ از ایشان درخواست كردیم تا به ایران سفر كند. از آن سال به بعد، دكتر سامرلد ١١ ماه در ایران بودند و به آموزش جراحان ایرانی اقدام كردند. در بیمارستان امام حسین(ع) سالانه ٧٥٠ بیمار شكاف كام و لب تحت عمل جراحی قرار می‌گیرند و در بیمارستان الزهرا(س)، ٤٠٠ بیمار. نتایج به دست آمده نشان می‌دهد عمل‌ها با آموزش‌های جدید و كارگاه‌هایی كه برگزار كردیم، روی ١٠٠٠ بیمار نتیجه‌بخش بوده و امیدواریم با تجربه بیشتر به تعداد عمل‌های موفقیت‌آمیز افزوده شود. درواقع حضور دكتر سامرلد در ایران بسیار موفقیت‌آمیز بود. ایشان دو بار به شیراز سفر و با جراحان آن‌جا همكاری كردند و به آنها آموزش دادند. خود بنده هم تا به حال ١٠ سفر به شیراز داشته‌ام و در عمل‌ها به جراحان آن‌جا كمك كرده‌ام تا بتوانیم هرچه سریع‌تر در این زمینه به نتایج مطلوب برسیم. دكتر سامرلد در تهران، در بیمارستان حضرت فاطمه(س) هم كارگاه‌های عملی داشتند.
با این مسائلی كه ذكر می‌كنید درواقع می‌شود اشاره‌ای هم به مشكلات جراحان در این زمینه كرد، چون قطعا باید دوره‌های ویژه‌ای دیده باشند و احتمالا با عمل جراحی ساده‌ای طرف نیستند.
یكی از شعارهای مرسوم بین جراحان این است كه «بهتر است عمل دیر انجام شود تا این‌كه بد انجام شود»، به‌خصوص درباره بیماران شكاف كام و لب، مسأله این‌جاست كه اگر نخستین عمل، درست صورت نگیرد، امكان معالجه دوباره از دست می‌رود، به همین دلیل باید دقت داشت كه جراحی در این حوزه نمی‌تواند به‌صورت تفریحی یا گذری انجام شود و جراحان باید کاملا تخصصی، وقت خود را تنها به این عمل اختصاص دهند، چراكه اگر كسی در این زمینه تخصص پیدا نكرده باشد، نمی‌تواند عضلات كام را تشخیص دهد و همین امر منجر به عدم‌موفقیت در عمل می‌شود.
در این بین باید توجه داشت مدت زمان عمل جراحی در این بیماری، تقریبا چیزی حدود ٣ تا ٤ ساعت طول می‌كشد و ما نیاز به متخصص بیهوشی نوزاد هم داریم، چون نمی‌توانیم از متخصص بیهوشی عادی استفاده كنیم، چراكه بیمار نوزاد است و نیاز به تخصص و مراقبت شدید دارد. ضمن این‌كه مخاطرات این عمل بسیار بالاست و اگر نخستین عمل جراحی، بد انجام شود، بیمار دیگر نمی‌تواند بهبودی كامل به دست بیاورد. البته باید در نظر داشت كسانی كه وارد این كار می‌شوند، باید عاشقانه كار كنند و فقط به انگیزه پول نیایند، اما حق‌الزحمه جراحان بنا به كاری كه در این عمل انجام می‌دهند، پایین است.
یعنی از یك طرف حق‌الزحمه جراحان برای عمل پایین است و از طرف دیگر هزینه‌ای كه والدین بیمار باید برای این عمل بپردازند، چون همان‌طور كه اشاره كردید به یك دوره درمان چند ساله احتیاج است تا بیمار از ناهنجاری‌های مختلف نجات پیدا كند.
اگر بخواهم خلاصه‌ای از كل مباحث بگویم به این شكل است؛ عمل شكاف كام در ٩ ماهگی انجام می‌شود كه مرحله نخست درمان این بیماری به شمار می‌رود. در مرحله دوم گفتاردرمان وارد می‌شود؛ یعنی از ١٨ماهگی تا ٤سالگی. اگر گفتار بیمار با مشكلی مواجه نبود كه هیچ، اما اگر كام كوتاه بود، باید اصلاح عضلات كام صورت بگیرد و نیاز به عمل جراحی دوباره خواهد بود. در همین زمان، از ٢سالگی، همكاران دندانپزشك هم وارد می‌شوند تا اگر بیمار احیانا با تخریب دندان، خرابی دندان یا عفونت در این ناحیه مواجه است، اقدامات لازم را انجام دهند. ضمن این‌كه كودكان شكاف در لثه، از ٦ تا ٨سالگی نیاز به ارتودونسی دارند.
در ٩سالگی، جراح فك و پلاستیك هم وارد عمل می‌شوند و با قرار دادن استخوان دنده یا لگن در فك، به روند اصلاح كامل بیمار كمك می‌كنند. در این دوره كودك وارد بیش‌دبستانی و دبستان شده و با مشكلات روحی مواجه می‌شود، چون شكل ظاهری او با مابقی بچه‌ها تفاوت دارد و باید همكار روانپزشك هم به تیم اضافه شود. به همین ترتیب تا ١٦سالگی كه رشد صورت تمام می‌شود، انواع متخصصان باید بیمار را تحت مراقبت قرار دهند. در این سن بینی بیمار هم ممكن است با مشكلاتی مواجه شده باشد و طول، غضروف و سوراخ‌های بینی احتیاج به ترمیم داشته باشند. عمل شكاف لب هم در ٣ماهگی انجام می‌شود و بیمار باید تا دوران بلوغ تحت درمان باشد. در این بیماری ما ١٠ مرحله كار داریم و ١٥ رشته تخصصی باید با هم همكاری داشته باشند تا یك بیمار سلامت كامل خود را پیدا كند.
با تمام این احوال دولت باید خیلی بیشتر از این برای درمان این بیماری هزینه كند، یعنی درست است كه كار خیریه، كاری بسیار انسانی و شریفی است، اما این دلیل نمی‌شود كه بیماران منتظر كمك‌های خیریه باشند.
خوشبختانه در دولت آقای روحانی با طرح تحول نظام سلامت، ٩٧درصد روستاییان تحت پوشش قرار گرفتند، اما مسأله مهم عمل‌ها و مراقبت‌های بعدی از بیمار است. البته خیریه‌ای هم كه در اصفهان به منظور پوشش بیماران شكاف كام و لب وجود دارد، بسیار موثر بوده، یعنی بعد از عمل تلاش می‌كند چتر مراقبتی و مراحل بعدی را كه بیمار باید مدام با پزشكان همكاری كند، تقبل كند. در كنار كمك به هزینه درمان، در زمینه اقدامات آموزشی هم خیریه فعال بوده، البته باید دقت داشت عمل شكاف كام و لب اگر در زمان و در جای مناسب انجام شود، اما چتر مراقبتی آن ادامه نداشته باشد، نتیجه‌بخش نخواهد بود.
ضمن این‌که مشكلات این بیماران به همین مسائلی كه گفتم ختم نمی‌شود. مثلا بیماری ام‌اس به‌عنوان بیماری خاص معرفی شده و داروهای گران‌قیمتی هم دارد. به همین جهت شركت‌های دارویی وارد عمل شده و بیماران توانسته‌اند از مزایای مختلف و تبلیغاتی كه در این زمینه می‌شود، استفاده كنند، اما در بیماری شكاف كام و لب چون دارویی مصرف نمی‌شود و همه چیز به هنر دست جراح برمی‌گردد، شركت‌های دارویی هم انگیزه‌ای برای ورود به این زمینه ندارند. ما در ایران ٢٠هزار بیمار مبتلا به ام‌اس داریم درحالی كه ١٠٠هزار نفر مبتلا به بیماری شكاف كام و لب هستند و این خطر تا بزرگسالی و سنین بعدی كودك همچنان ادامه دارد. در مجموع ١٣٠ ناهنجار در كودكان داریم كه ٣٥ فقره از آنها شایع است، برای همین باید نهضتی به منظور آموزش و آشناكردن خانواده‌ها با این بیماری راه بیفتد.
نظر شما